Traditionnellement, la maladie est reconnue par sa manifestation physique, par les signes émis et qui sont identifiés par la médecine. À partir de cette reconnaissance, il est proposé un suivi avec des médicaments et des traitements spécifiques. C’est la manifestation de la maladie en tant qu’événement qui émerge d’un corps objet d’intervention médicale.
Cependant, par quelles autres perspectives peut-on regarder la maladie chronique et, par conséquent, l’individu qui la vit ?
Lorsque l’on élargi la perspective de la maladie vers l’expérience vécue de la maladie, on met l’individu qui la vit au centre de la réflexion. L’expérience de vivre une maladie chronique est bouleversante et atteint tous les domaines de la vie de cet individu. Il ne s’agit pas seulement de présenter les signes de quelque chose qui ne va pas bien au niveau physique, mais aussi de se voir entièrement touché par ce que le corps vit, l’esprit ressent et le cœur sent.
Mais, comment sortir du paradigme qui met l’accent sur la maladie pour aller vers l’individu porteur de l’expérience ?
Il faut lui donner la parole, l’entendre, l’écouter, faire l’exercice de le comprendre et le voir comme quelqu’un qui apprend de ce qu’il vit.
Si la réponse peut sembler objective et directe dans sa formulation, elle n’est pas du tout au niveau de la mise en place de l’invitation qu’elle fait, car elle suggère que l’on doit apprendre à communiquer, à interagir et à reconnaître la personne malade dans la singularité de son parcours de vie et dans sa capacité d’apprendre.
Afin d’aider les personnes intéressées par ce sujet à réfléchir sur le développement de compétences narratives et relationnelles capables de ne pas réduire la personne malade à sa maladie, cet article présente les premiers résultats du volet « formation » du projet de recherche-action-formation « Croiser les expériences : vers une transformation de l’action de soin dans la maladie chronique » mené entre les années 2018 à 2020 dans le groupe hospitalier de la région de Mulhouse Sud Alsace, France.
Comme résultat, on met en avant le cadre éthique de la formation, la démarche des approches narratives choisie et les effets produits chez les participants (professionnels de santé, patients et aidants). Les résultats mettent en avant aussi le potentiel des approches narratives de collaborer au renforcement de la démocratie en santé à travers la reconnaissance et la légitimation des savoirs expérientiels.
